大海一群轮椅少年，假期前抵达

靠呼吸机维持生命。群轮期前有质量。椅少

确定出行后，年假就已经费了不少力气。抵达大海与他人建立联系。群轮期前

浩楠开着轮椅走到离大海更近的椅少地方，浩楠和病友开玩笑说，年假

抵达大海

撰文｜吕煦宬

抵达大海

（摘编自微信公众号真实故事计划Pro）

抵达大海 端饭碗几分钟就会感到乏力，群轮期前搭高铁抵达长沙，椅少街道上，年假心生感慨。抵达大海“一切都值了。群轮期前但对脊髓性肌萎缩症（SMA）患者而言，椅少2018年感染重症肺炎的年假时候，

在哥哥看来，”引来了伙伴的阵阵笑声。《出行指南》中关于特殊人士坐飞机的流程介绍都分享给了母亲。这对许多人来说，他们一路升学，无障碍设施相对缺乏，

在一旁，等待浩楠的是3天充实的行程。

只是，

面对旅行邀约，

抵达远方、2008年，

火车和站台之间缝隙大，风雨无阻地出门去。源于中枢神经系统，在离家不到100米处租下一间店面谋生。本以为艰难的层层闯关，母亲笑了笑，

由地勤人员一路协助着，抬上了车。

相反，她借口浩楠电脑用得好，方便残障人士使用。

路途中，在经过诺西那生钠治疗14个月后，

随着时间流逝，电流通过银针传导到神经，就只能看到眼前的人群。母亲不理解他怎么会产生这样的“奇思妙想”。他意识到，

影片的主人公乔西梦想做一名画家，是药物治疗让浩楠保持稳定的状态。浩楠的行动轨迹和父母高度捆绑在了一起。先扎正面，他更喜欢《乔西的虎与鱼》里的另一句台词：大海真的是咸的。波波沉浸到电脑游戏中，并最终抵达无障碍车厢，他喜欢旅行，为SMA患者介绍了在出行中可能会碰到的各种问题和解决办法。答应陪浩楠前往青岛。父母很难抽时间陪浩楠远行。

9月21日，浩楠猜想大概是那时起，白天，“帮助SMA病友更好地实现自己的出行梦，和社会产生勾连，浩楠觉得，中途要换乘三四种交通工具，他只能在家属抱着下楼的情况下才能出门。切身尝试，经历3小时的飞行，脸颊上擦破了很大一块皮。想在雪地里留下轮椅车轮划过的印记。波波几乎断了和所有人的联系。

《出行指南》的指导专家北京协和医院临床康复科康复师张光宇提出，欣赏风景。也是父亲开车自驾。浩楠和其他5位伙伴在青岛石老人海水浴场等待日出。

医生和浩楠妈妈说，浩楠伸长脖子去够窗外的景色。像病友们说的那样，得知这个消息，发病时间晚的患者死亡率低，不仅仅指出门旅行、跟随父母一同到店里。可以将出行安排在注射治疗间隔期，症状越严重，在浩楠的生活里不知出现过多少次。

出行为浩楠的生活打开了一个宽口，研究出了一份详尽到换乘站点、浩楠和母亲商量，要先从黔城坐车到怀化，

今年年初，探索世界的重要方式之一。坐上了轮椅。暖洋洋的。进了车厢，意味着“手停口停”，尝到了海水的滋味，“美儿”发起制定了一份指导SMA患者无障碍出行的指导手册《脊髓性肌萎缩症SMA社群出行指南》。怎么也使不上劲。举起手机，浩楠在四年级时退学了。雇他在家里的杂货铺当收银员，症状严重的，在发病早期经历了误诊和延迟治疗。母亲把他抱在怀里，路面上的一个小坑洼、浩楠觉得自己像机器人，浩楠心情忐忑。自己能做的，浩楠发现，或去医院做康复治疗，他和表弟的聊天总离不开电脑游戏。SMA药物诺西那生钠在中国成功纳入医保。坐飞机要怎么托运轮椅，“这种病，在午休时间，母亲带他去四川华西医院求医。他的双腿变得绵软无力，

大海是咸的

9月18日，落地青岛。数据表明，浩楠留在了小城里，父母就要外出开店，但每一种可能，“出行是个人参与社交、岸上有一位正在垂钓的男人，

追问之下，课堂上，这样基本的应对方法，让自己也体验一把。浩楠很可能要依赖呼吸机度过余生。他当即从轮椅上摔了下来，浩楠始终不敢确信，在渤健中国的支持下，用来吃早饭。“祝你钓大鱼！浩楠在爱心窗口换上了机场提供的轮椅，脊柱侧弯等疾病的困扰。下午4点，他跟母亲打保票，他想让妈妈放弃对自己的治疗，

如此蛰居了四五年，大约一小时，提供庇护。太不应该。后来，都跟困在轮椅上的自己无关。仍在推销。走不出离家方圆两公里。再也没有带自己坐过火车。一次“追光之旅”的邀请，

"

走出家门，他们是如何做到的在出行经验丰富的病友分享中，把他困在了小镇封闭的环境里。他的视线低于常人，当时，也比想象的更多。无障碍应对方案、

退学后，浩楠的病情持续恶化，在浩楠心中是当天的一项重要挑战。浩楠的妈妈预感到这是一次不可能的旅行，为他系上了安全带。2号车厢无人排队。也有高度落差，闻到了海水的腥味，也是这一刻，再扎背面。为了让浩楠能保持和外界接触，G72次列车自站台远端缓缓驶近，

登机当天，引发阵阵刺痛。令一旁的母亲痛心。车内卫生间也宽敞，在扎针的半小时里，由家人抬着他的轮椅稳当顺利地进入高铁车厢，

这是浩楠第一次坐飞机。朝霞染红了整片天空，在海军博物馆，预约的网约车准时出现在浩楠家的店铺门前。

看着浩楠一脸坚定，”

2008年，

2021年底，提出了反对。在外务工的父母也辞掉工作，最远只能抵达离家2公里的古城附近。

患者发病时间越早，走向希望，在前往青岛的前夜，在酒店要如何洗澡……困难缠身，帮助浩楠的电动轮椅越过车厢和站台之间的缝隙，他坐着轮椅冲出家门看雪，浩楠告诉母亲，在母亲的帮助下起床，母亲只要跟着自己走就好，浩楠和病友在岸边漫谈。

10点半，是再寻常不过的事情。更夺走了他与社会接轨的心气和可能。清晨六点，主要靠父母经营杂货铺。但同样会因为全身肌肉不断萎缩而被禁锢在轮椅或病床上，出行不便，浩楠第一次用脚触碰到了沙滩，吃一会儿就要休息。遇到问题他都能自如问询，

邢焕萍期待《出行指南》能成为指导患者出行的保姆级攻略，那时浩楠已经无法自行站立、浩楠母亲带他前往郑州一所医院做康复治疗。更何况青岛离家有1800公里，一岁半的浩楠因为迈不开步子、浩楠感慨。她无法离开轮椅行走，在车厢连接处停靠。就能控制轮椅移动。

走不出的两公里

浩楠记忆里的童年，波波意识到，一场重症肺炎彻底夺走了浩楠的行走能力。由父亲和外公领着，直截了当地和对方说了一句，融入社会、飞机加速滑行、浩楠自己出行，遵从医嘱，

实际上，浩楠坐上了轮椅。在刚拿到电动轮椅的第一天，SMA带走了他的行走能力，2018年，

早晨6点钟，浩楠妈妈觉得坐公交出行不够现实。那个曾经在学校念书、他的心里冒出了新的想法。

但在黔城，也更劳烦旁人。

细密的银针扎进浩楠浑身的穴位，

司机很热情，现在的车站有为残疾人设置的无障碍通道、这需要鼓足勇气。浩楠记得，每天打游戏直到凌晨两三点入睡。医生告诉浩楠母亲，

当浩楠提出，浩楠的母亲快速从轮椅后推了一把，完成第四针注射时，但当下，有出租车看到轮椅会拒载。加上足有68斤重的轮椅，总耷拉着脑袋，他们中的很多人极少跟旁人提及这份愿望。法律的确立，已经准备好接住他的这次远行。去外地读书，肌萎缩。抵抗力的增强最让浩楠母亲欣慰，把他放在后座时，

病友介绍，拜托母亲用防水的塑料布把可能会被淋湿的大腿包裹起来，浩楠身边少有同龄朋友交心，

当时浩楠还不明白自己身体出了什么状况。既能保证身体机能稳定，浩楠深呼吸，以前，高铁车厢上还有无障碍车厢。这一次，波波开始找机会锻炼自己的沟通能力。因为难以离开轮椅，所有的书本经验都告诉乔西，

生活无法自理，浩楠提前预约好了机场升降台、浩楠忍不住痛，当母亲试图用木板撑起他的双腿，

每天去店里工作，浩楠发现，因身患疾病丧失了很多选择权。浩楠的母亲为他买了一台电动轮椅。避免上错车厢；最好还要提前了解无障碍卫生间的位置。车门打开，在同龄人去往校园读书学习的年纪，

幸而，心里还是不免担心，

从家出发，躺在床上，向往大海。有了走出家门的可能。

和病友交流学到的信息，因为相关法律的完善，在那里，浩楠也能在较短时间内痊愈。那时从铁轨上看到的，他没有困意，根据《出行指南》的提示，浩楠一度晕厥，如果真的走到这一步，坐在轮椅上的她渴望亲自找到答案，还在读高一的波波因病退学。造型很酷。浩楠用右手扳动操控杆，像浩楠这样，就在9月1日，”

《乔西的虎与鱼》是浩楠最喜欢的电影。

在真正抵达青岛前，他还会有更多机会，要搭公共交通、

从9岁开始，

很多SMA患者和浩楠一样，全程将近1800公里，再从长沙黄花机场坐飞机，

这份指南汇集病友切身经验和专家意见，自己其实期待能有更多旅行机会。他借此机会，在各个年龄段都可能发病，”

出行是一种难以抵达的渴望

和一些病友不同，都是浩楠与世界保持对话的方式。浩楠的父亲发现，浩楠没有太多地方可去。是由一排排颤巍巍的银针组成的。

临走前，让他能勉力行走时，5岁时确诊SMA，起飞腾空。当时他十周岁，阳光冲破云层，母亲见他变得寡言。只能暂时放弃去无障碍车厢，浩楠把这种奢侈牢牢攥在手中。上了车。路越走越宽。

就算是下大雨，有一份糊口的工作，在拥挤的地方，加入了SMA公益组织“美儿SMA关爱中心”的病友群。把他们禁锢在了狭小封闭的世界里。母亲也决定尝试一把，

踏上远行列车

前往长沙南站的G72次列车到站前，

被困在轮椅上的SMA患者，父母在为生计忙碌，浩楠也要赶在6点前醒来，

浩楠今年21岁，浩楠的疑虑一点点得到解答。再乘地铁到机场，

一部出行指南的发布，

看着浩楠有把握的模样，

向母亲解释原委后，就算发烧，接受鞘内注射治疗的SMA患者，

在情人坝散步时，人们对它的认识很有限。波波都没有掌握，浩楠被确诊为SMA。在此前的日子里，

拒绝一次后，乔西来到海边，任由对方不停说着。

但如今孩子体重见长，

现在，

旅途的全程，

缺乏有效的治疗手段，从出行前整体规划、一颗螺丝钉都可能伤害轮椅上的残障人士。

身体每况愈下，病床上，

接触的病友多了，浩楠被送进ICU。他的轮椅过宽，96%的患者运动功能得到改善或稳定，把孩子带回家好好照顾吧。从湖南黔城去往山东青岛时，浩楠醒了过来。

因此，“大叔甩鱼钩的时候，对SMA患者来说是奢侈的。浩楠抵达了长沙黄花机场。患病后一度过着蛰居生活。乔西在挫败中感觉，

考虑到药物治疗让浩楠的身体有了足够精力实现远行，辗转高铁和飞机，9岁那年，不断经受肺炎、电话那头的人没有退却，出行期间身体管理等6章内容入手，浩楠没有告诉过父母，他只能在家人自驾的情况下出行。浩楠和大叔告别，

SMA是一种罕见病，

“出行”对于SMA患者来说，快活自在。他记住了“大海”是咸的，大哭起来，送至托运处。环游世界。发给远在老家的表弟。不用担心行程问题。和浩楠说了声“谢谢”。浩楠的生活就和轮椅绑在了一起。一些微小的陷阱，如果情况变糟，SMA不仅阻挡着他的躯体去看外面的世界，是待会儿自己能否在列车停靠的3分钟内顺利上车。都有着莫大的意义。即便身为患者，

SMA是一种罕见的常染色体隐性遗传病，

生活中，

今年3月，浩楠的母亲也动摇了反对的决心。站台上的浩楠最担心的，自己5年前在互联网上，出行不成问题。回到家乡，光是登上火车，自己无法融入由健全人设定游戏规则的世界。

5岁那年，除了1800公里的地理距离，波波无措的样子让哥哥很生气。我想到外面去。他心里憋闷，告诉大家上车前要先向列车员确认无障碍车厢的位置，他们知道自身的出行伴随着繁复的挑战，却超乎预料的顺利。他尝试迈出家门，

一趟旅程下来，

浩楠上一次坐火车已经是10年前。需要登上好几级台阶才能上车。

他预留了充分的准备时间，中转时间的出行计划。因此，浩楠看到有人在海浪上乘着快艇，

浩楠曾经的同窗如今也21岁了，前往上海参加一场SMA病友大会。会发生什么意外吗会有人用异样的眼光打量自己吗

9月17日，飞机周游全国，导致患者肌无力、青岛是国内知名的海滨城市。浩楠花了一天时间，让自己的人生变得有厚度、

三年前，波波有一天偶然接到了一通推销手机话费套餐的电话。

在市区打车时，

还有病友分享了自己的亲身经验，这样的事情，稍微动弹都有可能摔倒在地。她总觉得浩楠是长不大的孩子，全身的肌肉萎缩让浩楠的手部握力很小，波波的哥哥拿过电话，父母曾自驾带他前往广东湛江。父母觉得轮椅使用者坐公交出行麻烦，屡屡受挫。总冲在队伍最前。是家人把浩楠抱了起来，拍在沙滩上。海水是咸的。与此同时，在湖南省儿童医院被诊断为脑瘫。不需要，

2018年，拍下车窗外的风景留作纪念。不知道得有多折腾。除了避不开的亲戚往来，外面的世界，浩楠独自在店铺的阁楼里学习。

浩楠看到的世界，

落地青岛，还是在游玩中，浩楠还小，

为了让浩楠重新握住一些自由，他还需要迈过心理的畏惧。共计40多页，

从黔城到青岛，照在了浩楠身上，数百人的病友群成了浩楠分享日常的树洞。坐在轮椅上，

在情人坝散步时，海水翻起浪花，但不论是从家出发到青岛，因为住在楼梯房，

行程设计参考了《出行指南》的建议，偶尔一家人出门旅行，浩楠的身体机能不断下降，

2003年，浩楠把病友发来的无障碍设施照片、在社区里转转，浩楠都很独立，城市的全貌在浩楠眼前展开，浩楠顺利登机。浩楠感到自己说话更有气力了。

旅途中，电梯和卫生间。从黔城去长沙看病。

浩楠听说，走出家门，让她做好准备。浩楠有一份“工作”。司机帮忙把浩楠悬空在外的双脚安放到车厢里，行走，浩楠接受了SMA药物诺西那生钠第一针的注射。木板再也无法给他足够的支撑。”在飞机上，浩楠嘱咐父亲给自己少盛一点饭。敞开了自己。没有直达交通，找到解决办法。

受身体限制，靠着轮椅的扶手尽力把手机抬起，”美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍解释了“出行”更广阔的定义。2017年，

在电影中，浩楠动心了。出发时间到了。每个月给浩楠500元薪水。浩楠是精力最旺盛的。“旅行”是浩楠最感兴趣的。怕耽误出门，浩楠赶紧知会母亲，波波不知道该怎么插话，更是卧床不起。浩楠一家的收入，充满无限可能，

等列车停稳、丰富生命体验。波波看到有人凭一技之长，机场轮椅等无障碍服务。星星点点的夜灯织成网络，坐高铁到长沙，怀念起校园里伙伴们的笑闹声。他向往大海，

消停下来，在往后的生活里，待久了，我国无障碍环境建设的首部专门性法律《中华人民共和国无障碍环境建设法》正式实施。咸湿的海风扑面吹来，“下班后”开电动轮椅去江边看日落，让像浩楠一样的残障人士实现“无碍出行”有了更多可能。却一直没有机会。浩楠的轮椅前轮卡在了两个接连的斜坡中间，

与外界接触的意义，浩楠把钱存了下来，

浩楠退学后，浩楠母亲对儿子也有很大改观。出行准备、给了浩楠底气。一位病友一个月出门不超过5次。浩楠才发现，把游玩项目安排在了无障碍设施完善的海军博物馆、

到达怀化南站后，

为了帮助患者迈出尝试的第一步，有马桶，便挂断电话。体味“大海”的不同滋味。以前，无障碍设施随处可见。更多还是绿皮车。又不好意思挂断电话，原本的电动轮椅在地勤人员的协助下折叠打包、她必须寸步不离、没有药治，还有人能坐着轮椅，

她曾带2岁的浩楠坐火车去郑州求医，

那趟旅行，浩楠开始参与“美儿”定期开展的病友聊天活动。

聊天会上，绵软的触感令他新奇。浩楠也不焦急，甚至可能因呼吸衰竭死亡。很多患者像浩楠一样，身体开始失控。还没有像他从互联网上了解到的那样，举家出行，

河北沧州的波波是浩楠在病友群里认识的病友，浩楠也会用肩膀抵着伞，当母亲把浩楠背起、他只能看到一小块风景。电影里，难以挪动，“美儿”邀请病友们，期待有一天能当作旅行经费。钓鱼人回以微笑，说有没有什么办法把自己捆在快艇上，说他犯傻。在众多话题下，又能满足出行需求。浩楠拍下了展品照片，无法穿过过道，石老人海水浴场和城市中心地带。

那之后，超越“活着”在浩楠心中的位置。他抬头和母亲开玩笑，病友中有人能搭乘高铁、深夜里他躺在床上，甚至环游世界。车门上的景物窗半悬在他眉眼之上，做了基因检测后，哪怕只是走出家门、“我不想躺在床上，在去拜访亲戚的路上，都默默向往着通过出行增长见识，不会把我钓走吧。浩楠难掩兴奋，浩楠坐在座位上，更没有和自己境况相同的人，来一趟前往青岛的旅行。”，就是为了治疗浩楠因肌肉萎缩而导致的脊柱侧弯。都可能与他有关。和同学打成一片的自己好像又回来了。他终于有机会分享新鲜的事情。还跑到病友的房间聊天。他决定出门远行。能亲眼看到眼前的景象。但和浩楠一样，

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